明日は [空]
空ちん ９歳のお誕生日
ちょっとおセンチな動画を作ってみました
http://www.flipclip.net/clips/60bf2d3d44e8b3f7c0605daf179b7f68/popup
ちょっとおセンチな動画を作ってみました
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おめでとう！空ちゃん [空]
空ちゃんが無事8歳のお誕生日を迎えました
嬉しいです
腹水が溜まったり
下痢嘔吐食欲不振が続いたり
正直今日の日を迎えるのは難しいかと思ってました
でもそこはほら流石の空ちんです
見事復活しました
偉いぞー！お利口さんだ
応援してくださった皆々様もありがとうございます
半蔵ママが作ってくれた美味しそうなケーキを海と一緒に頂きました
いやー震えるほど美味しいそうです
良かったね
次はクリスマス
そしてお正月
コツコツと積み重ねて来年のお誕生日も楽しく迎えられますように
注意！音が出ます
空の検査 [空]
レントゲンとエコーは終わって
今はCT中
麻酔が覚める２時～３時に迎えに行きます
やはり門脈が細いそうで
手術できるシャント血管があれば手術になりそうです
するかしないかは・・・
７年前より全身状態が良くてリスクが少ないならGOかな
正直迷います
また夕方には何か報告できるかな
もし手術になったらパワーを送ってね
今はCT中
麻酔が覚める２時～３時に迎えに行きます
やはり門脈が細いそうで
手術できるシャント血管があれば手術になりそうです
するかしないかは・・・
７年前より全身状態が良くてリスクが少ないならGOかな
正直迷います
また夕方には何か報告できるかな
もし手術になったらパワーを送ってね
空の検査 [空]
明後日７年前に手術を受けた大学病院へ行くことにしました
掛かり付けの先生の奨めです
空のお腹の中の状態を詳しく診てもらいます
それで何が出来るのかはわからないけど
二人でよぉ～く話を聞いてきますね
そこで『手術しましょう』と言われるとコレもまた悩むところですが・・・
火曜日からお腹の張りが酷いときだけ利尿剤を使うようにしたら
食欲が出て元気です
利尿剤は金曜日に一度だけ使いました
海ももちろん元気です！
暑さに弱いので気をつけてやらなきゃね
掛かり付けの先生の奨めです
空のお腹の中の状態を詳しく診てもらいます
それで何が出来るのかはわからないけど
二人でよぉ～く話を聞いてきますね
そこで『手術しましょう』と言われるとコレもまた悩むところですが・・・
火曜日からお腹の張りが酷いときだけ利尿剤を使うようにしたら
食欲が出て元気です
利尿剤は金曜日に一度だけ使いました
海ももちろん元気です！
暑さに弱いので気をつけてやらなきゃね
ご報告 （長くてごめんなさい） [空]
空 本日で７歳半になりました
実は・・・
１月２月と痩せてしまい心配してたのに
３月２３日のシャンプーで体重を量ったら一ヶ月で２００ｇも増えてまして
病院で診てもらったら腹水でした
空は２００２年４月８日生後６ヶ月で門脈シャントの手術をしてます
手術は大成功でその後体重も増え毎日楽しく元気に暮らしてました
２００６年４月別の病気の疑いで大学病院で詳しい検査をしました
疑われた病気は間違いだったのですが
肝臓が普通の仔の三分の一しかなく
総胆汁酸という肝臓の働きを調べる検査でも肝臓の機能が悪いことが判りました
で長生きは出来ないでしょうと言われました
徐々に肝臓が働かなくなり腹水・黄疸が出て弱ってくると
それから丁度３年
空の肝臓くん 良く頑張ってくれたと思います
たまに下痢や嘔吐はあったけど
見てるだけで微笑んでしまう楽しそうな毎日でした
腹水が出てしまうと残された時間は限られたものになります
先生もどの位とは言えないけど
一ヶ月なのか 半年なのか
一年は難しいそうです
出来る事は
食事の回数を増やして肝臓の負担を減らす
お腹にウンチが溜まらないように薬で軽い下痢状態にする
栄養状態が悪くなるので酷くなれば輸血
それくらいです
腹水を抜いたり利尿剤を使うと全身状態が悪くなるので今は弱い利尿剤を使ってます
空の今の状態ですが
お腹はバンバンに張って背中やお尻はガリガリ
日曜日で体重２．７５kgでした
本体は２．３ｋｇ位だと思います
寝てる時間は増えてますが目は輝いてるし散歩も楽しそうに歩きます
本人は気に病むってことがないので助かります
食欲は落ちてきました
私達に出来る事は疲れさせない
毎日を楽しく過ごしてもらう
それだけです
留守番を減らして出来るだけ一緒に過ごそうねと話し合いました
なんか簡単に諦めてない？と言われそうですが
違う病院で診てもらったり色々検査をしたりは考えてません
ただ諦めてるわけではありません
空の人一倍強い執着心！それを信じてます
思っていたより症状の進行は遅くて
ほんと今は普通に元気なんですよ
３年前から覚悟してたので自分でも驚くほど冷静に受け止めてます
ただこの暖かく可愛い仔が居なくなる それだけが不思議です
本人が苦しくなったりしたら慌てふためいてオロオロするとは思いますが
その時は少し力を貸してくださいね
お願いします
実は・・・
１月２月と痩せてしまい心配してたのに
３月２３日のシャンプーで体重を量ったら一ヶ月で２００ｇも増えてまして
病院で診てもらったら腹水でした
空は２００２年４月８日生後６ヶ月で門脈シャントの手術をしてます
手術は大成功でその後体重も増え毎日楽しく元気に暮らしてました
２００６年４月別の病気の疑いで大学病院で詳しい検査をしました
疑われた病気は間違いだったのですが
肝臓が普通の仔の三分の一しかなく
総胆汁酸という肝臓の働きを調べる検査でも肝臓の機能が悪いことが判りました
で長生きは出来ないでしょうと言われました
徐々に肝臓が働かなくなり腹水・黄疸が出て弱ってくると
それから丁度３年
空の肝臓くん 良く頑張ってくれたと思います
たまに下痢や嘔吐はあったけど
見てるだけで微笑んでしまう楽しそうな毎日でした
腹水が出てしまうと残された時間は限られたものになります
先生もどの位とは言えないけど
一ヶ月なのか 半年なのか
一年は難しいそうです
出来る事は
食事の回数を増やして肝臓の負担を減らす
お腹にウンチが溜まらないように薬で軽い下痢状態にする
栄養状態が悪くなるので酷くなれば輸血
それくらいです
腹水を抜いたり利尿剤を使うと全身状態が悪くなるので今は弱い利尿剤を使ってます
空の今の状態ですが
お腹はバンバンに張って背中やお尻はガリガリ
日曜日で体重２．７５kgでした
本体は２．３ｋｇ位だと思います
寝てる時間は増えてますが目は輝いてるし散歩も楽しそうに歩きます
本人は気に病むってことがないので助かります
食欲は落ちてきました
私達に出来る事は疲れさせない
毎日を楽しく過ごしてもらう
それだけです
留守番を減らして出来るだけ一緒に過ごそうねと話し合いました
なんか簡単に諦めてない？と言われそうですが
違う病院で診てもらったり色々検査をしたりは考えてません
ただ諦めてるわけではありません
空の人一倍強い執着心！それを信じてます
思っていたより症状の進行は遅くて
ほんと今は普通に元気なんですよ
３年前から覚悟してたので自分でも驚くほど冷静に受け止めてます
ただこの暖かく可愛い仔が居なくなる それだけが不思議です
本人が苦しくなったりしたら慌てふためいてオロオロするとは思いますが
その時は少し力を貸してくださいね
お願いします
空ちん [空]
六歳のお誕生日おめでとう！
今日の朝ご飯はマンマリゾンのレトルト
鰯味です
美味しいかな？
仲良く並んで待ちます
本当は海は鼻が鳴ってます
うまうま
ご相伴
空ちん 顔が全部埋まってますよ
５才になりました [空]
我が家の癒し系
空が無事に５才の誕生日を迎えました
おめでとー ありがとー
プレゼント？
晴れ渡る空の下久しぶりの散歩がプレゼントです
もちろん海の後にね
昨日は休みだった旦那と
空が５才だってさ 信じられる？
って会話を何回もしました
外見の幼さ
性格の落ち着きの無さ
そして『長生きは無理だよね・・・』の気持ち
元気に楽しく幸せに５才の誕生日を迎えられたことに感謝です
毎年こんな会話をしながら
気がついたら１０才１５才と重ねていけたら素敵です
まずはこの一年が健康に過ごせますように
皆様の空を可愛がって下さる気持ちにも感謝！
これからもヨロシクね
あっ
お祝いは昨夜のうちに私と旦那が代理でご馳走を頂きました
ケケケ
